Etiquetado: fundación

Juliomes de la Artritir juvenil 0

Julio = Mes de la concientización sobre Artritis Juvenil

Julio = Mes de la Concientización sobre la Artritis Juvenil. ¡Comencemos una conversación! Salió el sol, cerró la escuela, el verano está en pleno apogeo, ¡estamos a tiempo para hablar sobre la artritis idiopática juvenil en el mes de julio! ¿Qué es la AIJ? La artritis idiopática juvenil (AIJ) no es una enfermedad en sí misma. También conocida como enfermedad reumática pediátrica, la...

Joven con síndrome de Cornelia de Lange supera las expectativas 0

Joven con síndrome de Cornelia de Lange supera las expectativas

Historia de la revista Motherhood In-Style, Miley Timmermanns tenía solo dos años cuando le diagnosticaron un trastorno extremadamente raro: el síndrome de Cornelia de Lange. Los padres Samantha y Jan fueron devastados por las noticias y nunca antes habían oído hablar de la enfermedad. En cualquier caso, la historia de los médicos era grave: había una gran posibilidad de que Miley nunca pudiera...

Dos hermanas con raras condiciones fundaron The Fighting H.A.R.D. Fundación para ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos 0

Dos hermanas con raras condiciones fundaron The Fighting H.A.R.D. Fundación para ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos

Los orígenes de la lucha H.A.R.D. La lucha H.A.R.D. La fundación fue establecida en 2015 por dos hermanas que viven con múltiples diagnósticos raros. A Allie, de 16 años de edad, se le diagnostica artritis reumatoide juvenil, enfermedad de Crohn, fibromialgia, hidronefrosis, síndrome patelofemoral y ansiedad, solo por mencionar algunos. A su hermana Jonna, de 15 años, se le diagnostica gastroparesia y síndrome...

Un niño con esclerodermia ha donado más de 7,000 regalos a otros niños en el hospital 0

Un niño con esclerodermia ha donado más de 7,000 regalos a otros niños en el hospital

Esclerodermia La esclerodermia se refiere a todo un grupo de enfermedades, todas raras, que hacen que la piel y los tejidos conectivos del cuerpo se endurezcan. Este es el resultado del exceso de colágeno en el tejido. Dependiendo del tipo, la esclerodermia puede afectar la piel, los vasos sanguíneos, el tracto digestivo u órganos internos como los riñones, los pulmones y el corazón....