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Pacientes organizados, luchando contra enfermedades raras

En un momento, escuchar un diagnóstico de fibrosis quística (FQ) equivalía a una sentencia de muerte para una persona joven. La mediana de edad de supervivencia para esta enfermedad genética fue de 27 años. La FQ es progresiva y hace que el paciente experimente infecciones frecuentes que son bastante difíciles de tratar. Con el tiempo, la persona afectada encuentra la respiración más difícil....

cirugía de tumor, enfermedad de Castleman 0

Un niño de NJ con enfermedad de Castleman

Un niño de NJ con enfermedad de Castleman regresa a casa después de que se elimina la “masa más grande jamás vista” Según MyCentralJersey, es “el niño más pequeño en tener la masa más grande del mundo” causado por la enfermedad de Castleman. Pero después de la cirugía, Joey ha regresado a casa. Su familia ahora aboga por la positividad y la excelente...

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Medicina personalizada

Medicina personalizada: un medicamento diseñado para un niño de seis años con enfermedad de Batten puede servir como plantilla para trastornos raros similares Mila Makovec comenzó su vida como una bebé normal y saludable, y según un artículo reciente en la revista Science, continuó por este camino hasta llegar a los seis años. Sus padres notaron algunas señales tempranas de advertencia, pero no...

Niña, hemiplejía alternante de la infanciaLos padres de niños con enfermedades raras enfrentan desafíos extraordinarios 0

Buscando soluciones desesperadamente

Buscando soluciones desesperadamente: los padres crean ellos mismos la terapia de sus hijos Como se informó originalmente en el Washington Post: muchos padres de niños con enfermedades raras están familiarizados con la agonía del misterio que rodea las condiciones médicas de sus hijos. La frustración de buscar y buscar, y ser incapaz de encontrar respuestas. Simon y Nina Frost se dedicaron a cazar...