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Ocho meses de edad con SMARD regresa a casa del hospital por primera vez

SMARD es una enfermedad tan rara que solo 100 niños en todo el mundo han sido diagnosticados con ella. SMARD significa atrofia muscular espinal con dificultad respiratoria. SMARD es comparable a la ELA en niños, con muy poco conocimiento sobre la enfermedad y sin cura conocida. Los niños nacidos con SMARD tienen parálisis de los músculos y los músculos del diafragma y no...

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Muchos con enfermedades raras saben el valor de los primeros respondedores

A lo largo de los 45 años de vida de mi hija Kelley con una enfermedad rara, tuvimos que llamar al 911 o llevarla al Departamento de Emergencias de un hospital debido a los graves problemas respiratorios que tenía y que podían surgir rápidamente. Los primeros respondedores con los que nos encontramos siempre sabían qué hacer en cuanto evaluaban la situación. Una de...

Un niño con esclerodermia ha donado más de 7,000 regalos a otros niños en el hospital 0

Un niño con esclerodermia ha donado más de 7,000 regalos a otros niños en el hospital

Esclerodermia La esclerodermia se refiere a todo un grupo de enfermedades, todas raras, que hacen que la piel y los tejidos conectivos del cuerpo se endurezcan. Este es el resultado del exceso de colágeno en el tejido. Dependiendo del tipo, la esclerodermia puede afectar la piel, los vasos sanguíneos, el tracto digestivo u órganos internos como los riñones, los pulmones y el corazón....

Lecciones de vida inesperadas de mi compañero de hospital 0

Lecciones de vida inesperadas de mi compañero de hospital

Mi ciclo de hospitalización repetida desde noviembre ha puesto a prueba mi fortaleza física y mental. Cuando el dolor, la fatiga, la depresión y la ansiedad llenan mis pensamientos, es difícil ver lo positivo. Mientras estaba en el hospital, una transición a una habitación de ocupación doble me devolvió la fuerza. Aunque la diferencia de edad entre mi compañero de cuarto y yo...