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Consejos paciente al investigar su enfermedad rara

Consejos de un paciente con síndromes mielodisplásicos sobre cómo navegar por Internet al investigar su enfermedad rara. Jane Biehl Jane Biehl ha trabajado como profesora, consejera de rehabilitación y bibliotecaria. Tiene tres títulos diferentes y difunde sus conocimientos a través de la escritura independiente. También tiene síndromes mielodisplásicos (MDS), un raro diagnóstico de deficiencia inmunológica y es una sobreviviente de cáncer. Actualmente, ella...

Después diagnóstico, este hombre rastreó orígenes de la amiloidosis HATTR de su familia 0

Después diagnóstico este hombre rastreó orígenes de la amiloidosis HATTR de su familia

Según una historia de Wapakoneta Daily News, Greg se sintió devastado cuando supo que a su hermano le diagnosticaron amiloidosis mediada por transtiretina hereditaria (hATTR). En última instancia, la enfermedad tomaría la vida de su hermano mayor, y Greg, con la ayuda de su familia, decidió aprender todo lo que pudiera sobre la enfermedad. La sensación de urgencia se incrementó aún más cuando...

Consejos para un mejor diagnóstico 0

Consejos para un mejor diagnóstico

Cuando se trata de enfermedades raras, a menudo uno de los mayores obstáculos es encontrar el diagnóstico correcto. Adaptar el tratamiento y ajustar los estilos de vida puede ser difícil, pero ambos son imposibles si un paciente no sabe a qué se enfrenta. Muchas personas luchan para obtener un diagnóstico preciso sobre enfermedades relativamente comunes. El problema puede volverse aún más complejo si...

Redes sociales: amigas de las enfermedades raras 0

Redes sociales: amigas de las enfermedades raras

La tecnología es un poderoso agente de bienestar y salud, no solo en tratamientos farmacológicos, sino también como creadora de redes de apoyo que brindan acompañamiento e información valiosa para pacientes con una ER y/o sus familiares. El Internet en México es un medio de comunicación que ha revolucionado por completo a casi todas las esferas de la vida humana. Su uso es...