Etiquetado: tiempo

hermanas, síndrome de Sanfilippo 0

Pasar tiempo de calidad con mi hermana, Abby

Pasé mucho tiempo con Abby hace un par de semanas. Su cuidador estaba enfermo, así que sabía que pasaría varios días con ella. Tenía dos opciones: podría estar enojada con el síndrome de Sanfilippo, que hace necesario el cuidado en primer lugar, y ser víctima de los sentimientos oscuros y abrumadores que describí en mi última columna. O podría estar agradecida por la...

Salud mental 0

Hablemos sobre la salud mental y las enfermedades raras

Cuando tiene una enfermedad rara, sabe que la forma en que afecta su vida va mucho más allá de los síntomas enumerados en WebMd. Completa los planes para el fin de semana, tu capacidad para emprender ese viaje de negocios fuera del estado, tu autopercepción y tu capacidad para unirte a la fiesta de cumpleaños del parque de aventuras en la que estarán...

Niños con eerr 0

La familia está compitiendo contra reloj

La familia está compitiendo contra el reloj para recaudar $ 4 millones para su bebé con una enfermedad genética rara Cuando Amber Freed y su esposo Mark recurrieron a un bebé de fertilización in vitro (FIV), se llenaron de alegría cuando descubrieron que estaban embarazados y dieron la bienvenida a dos nuevos bebés, Maxwell y Riley, en la primavera de 2017. Los nuevos...

Después de la persona a la que has estado cuidando, la vida cambia dramáticamente 0

Después de la persona a la que has estado cuidando, la vida cambia dramáticamente

El cuidado de un ser querido con una condición debilitante a menudo recae en su madre, pero los padres, hermanos o cónyuges también pueden asumir ese papel. Incluso si hay ayuda adicional disponible, la responsabilidad de asegurar un buen cuidado generalmente será asumida con amor por una persona. A menudo, especialmente en el caso de las personas con enfermedades raras, la necesidad de...