Agosto mes de conciencia de la atrofia muscular espinal: difundir conciencia de las enfermedades raras

Agosto es reconocido como el Mes de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal. El objetivo de este evento es ayudar a difundir información sobre este trastorno raro entre el público en general y la comunidad médica en general. El mes de concientización también destaca la recaudación de fondos y otros esfuerzos de promoción dedicados a la comunidad de la atrofia muscular espinal. Este evento está organizado por la organización comunitaria de pacientes Cure SMA; Hay una gran variedad de formas en las que puede involucrarse para difundir la conciencia sobre este raro trastorno genético, así que siga leyendo para obtener más información.

Acerca de la atrofia muscular espinal

La atrofia muscular espinal es un tipo de trastorno neuromuscular en el que se destruyen las neuronas motoras, lo que lleva al desgaste muscular. Sin un tratamiento rápido, la enfermedad es letal en muchos casos. Este trastorno está relacionado con defectos genéticos del gen SMN1. Este gen codifica una proteína llamada SMN, y cuando no está presente en ciertas cantidades, las neuronas no pueden funcionar. Existen diferentes tipos de atrofia muscular espinal que se clasifican según cuándo aparecen los síntomas por primera vez. Estos síntomas pueden incluir pérdida de reflejos, debilidad muscular y tono muscular deficiente, problemas para alimentarse y tragar, retrasos en el desarrollo, debilidad de los músculos respiratorios, contracciones de la lengua y torso en forma de campana. El tratamiento más eficaz actualmente disponible para la enfermedad se llama Zolgensma.

Iluminación de velas

Una tradición anual de este evento es organizar encendidos grupales de velas como una forma de honrar a las víctimas de este trastorno genético. El evento de este año está programado para el 8 de agosto. Debido a la pandemia, no se recomienda reunirse en grupos para la iluminación, pero puede enviar fotos de su vela encendida al álbum de la comunidad de Facebook.

Redes sociales

Las redes sociales son un método efectivo y fácil para difundir la conciencia. Puede obtener el marco de perfil de Facebook de Cure SMA aquí.

También puede enviar imágenes relevantes al Álbum de la Comunidad del Mes de la Conciencia de SMA en Facebook.

También hay varios gráficos que se pueden compartir:

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No olvide utilizar los hashtags #SMAAwarenessMonth y #CureSMA.

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Cuenta tu historia

¿Te ha afectado la atrofia muscular espinal? Ahora es el momento de compartir tu historia. Habla sobre tus experiencias en las redes sociales, lee y comparte Community Spotlight de Cure SMA y envía tu historia a stories@curesma.org.

¿Busca más formas de involucrarse? Pulsa aquí para saber más.

James Moore

Fuente: https://patientworthy.com/2020/08/06/august-spinal-muscular-atrophy-awareness-month-rare-disease/