La solidaridad es una actitud totalmente de entrega, la cual en estos tiempos que corren es sumamente necesaria. Todos necesitamos del otro en algún momento de nuestras vidas, en realidad más de lo que a veces imaginamos. Existen muchas maneras de ser solidarios y que no requieren de grandes sumas de dinero o de todo nuestro tiempo, algunas son: uniéndonos a campañas de...
En 2020, del 21 al 25 de septiembre se reconocerá como la Semana Mundial de Concientización sobre la Trombocitopenia Inmune (PTI). La semana tendrá como objetivo ayudar a difundir la conciencia sobre la PTI en todo el mundo, tanto en el campo médico como entre el público en general. Difundir la conciencia sobre la púrpura trombocitopenica autoinmune es más importante que nunca a...
Agosto es reconocido como el Mes de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal. El objetivo de este evento es ayudar a difundir información sobre este trastorno raro entre el público en general y la comunidad médica en general. El mes de concientización también destaca la recaudación de fondos y otros esfuerzos de promoción dedicados a la comunidad de la atrofia muscular espinal. Este...
¡El 1 de noviembre es el Día de la Conciencia de la Acromegalia! ¡Hagamos nuestra parte sumergiéndonos en la acromegalia y los recursos disponibles para la comunidad de acromegalia! ¿Qué es la acromegalia? La acromegalia es un trastorno hormonal que se caracteriza por un crecimiento significativo y anormal, causado por un exceso de hormona del crecimiento o GH. La GH es producida por...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
