Arranca la celebración del día mundial de las enfermedades raras en el ISSSTE

La celebración del día mundial de las enfermedades raras se llevará a cabo el 28 de febrero. En la Federación Mexicana de Las Enfermedades Raras (FEMEXER) hemos preparado una serie de actividades para su conmemoración, estas dieron inicio el día de hoy 23 de febrero de 2015 y continuarán a lo largo de la semana.

La inauguración de tan importante evento en el tema de las enfermedades raras, se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE de Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes que junto con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) se ocupan día a día, del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes; en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.

También estuvieron presentes instituciones como: El Instituto Nacional de Pediatría, La Universidad La Salle, El Instituto Politécnico Nacional, El Instituto Mexicano del Seguro Social y por supuesto, funcionarios del ISSSTE, sede de este evento, como fue el caso del Secretario General del ISSSTE, Dr. Ricardo Luis Antonio Godina Herrera  y la Subdirectora de Atención al Derechohabiente, Alina Vlasich de la Rosa.

En el evento se realizó una mesa de diálogo, donde se se intercambiaron opiniones y se compartieron historias de vida, respecto al tema de “Vivir con una enfermedad rara: Día a día, mano a mano”.

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) participó con la presentación del Programa de Información, Orientación y Apoyo Psicológico, AcceSalud, donde se habló de la importancia de brindar un acompañamiento psicológico a pacientes con enfermedades raras y sus familiares, en el difícil proceso de aprender a convivir con su enfermedad.

Los eventos programados para el resto de la semana son:

La inauguración de la exposición fotográfica en la cámara de diputados, el día 24 de febrero.

El foro legislativo en el vestíbulo de la cámara de diputados, el día 25 de febrero.

Y el evento ¡Manos Arriba! en el Seguro Popular, el día 26 de febrero.

Por Lic. Martha Lellenquien