AskFirst: programa de colaboración para apoyar a pacientes con enfermedades raras
AskFirst: un nuevo programa de colaboración para apoyar a pacientes con enfermedades raras en ensayos clínicos de terapia génica.
AskBio
Asklepios BioPharmaceuticals (AskBio) se fundó por primera vez en 2001. Tiene su sede en Carolina del Norte. Esta empresa se dedica a la investigación de terapias genéticas como posibles opciones terapéuticas para enfermedades genéticas raras. Su proceso de fabricación de células se llama Pro10. Además, tienen AAV y una biblioteca promotora.
Algunas de las condiciones que están investigando actualmente son la enfermedad de Pompe, la insuficiencia cardíaca congestiva, la hemofilia, la distrofia muscular de la cintura y la distrofia muscular de Duchenne (DMD).
AskFirst
AskFirst es un nuevo programa desarrollado por AskBio. Su objetivo es apoyar a pacientes y familias que podrían beneficiarse de su investigación en terapia génica. Es un enfoque centrado en el paciente, que mantiene las necesidades del paciente a la vanguardia de la misión. Este programa tiene tres objetivos principales.
Informar a los pacientes
Comunicar con precisión la información de seguridad.
Brindar apoyo a los participantes en ensayos clínicos.
Un participante clave en este nuevo programa es Mathew Alsante, el nuevo Director de Defensa del Paciente en AskBio. Su carrera se ha dedicado a ser un defensor del paciente. Anteriormente se desempeñó como Director de la Sarcoma Foundation of America y CEO de la National Pancreas Foundation.
Está decidido a mantener al paciente y sus experiencias, necesidades y deseos en el centro. Explica que es vital investigar en cada etapa.
Si tiene preguntas sobre este nuevo programa, puede enviar un correo electrónico a AskFirst@askbio.com. También puede suscribirse a su boletín para obtener más información.
Trudy Horsting
Fuente: http://bit.ly/2P9l9IA
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