No fue hasta la década de 1980 que el campo médico realmente comenzó a hablar sobre la necesidad de apoyar emocionalmente a los pacientes, especialmente a aquellos con enfermedades crónicas. Esto se debe en parte al hecho de que antes de eso, la mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas no llegaban a la edad adulta. Afortunadamente, se ha logrado un progreso dramático...
He estado escribiendo para este sitio web durante un poco más de 2 años. Recopila, lee e informa cuidadosamente sobre historias de personas con condiciones raras y discapacidades. Poco sabía que pronto me uniría al grupo de 25-30 millones de estadounidenses que viven con una enfermedad rara. He tenido episodios cortos de ataques de vértigo y visión temblorosa desde que era una niña....
Hipertensión intracraneal: comorbilidades psiquiátricas relacionadas con malos resultados Historia de Neurology Advisor, los resultados de un estudio reciente sugieren que la presencia de problemas psiquiátricos en pacientes con hipertensión intracraneal idiopática está relacionada con un peor pronóstico. Estos hallazgos tienen implicaciones significativas tanto para el tratamiento de la enfermedad como para la predicción de los resultados de la enfermedad. El estudio fue publicado...
La estrella de televisión Will Lee Lee habla sobre el raro diagnóstico de su hijo: la enfermedad de Moyamoya Historia de People, Will Yun Lee interpreta al Dr. Alex Park en la serie de televisión de drama médico The Good Doctor. Aunque en realidad no es médico, el Sr. Lee ha tenido una buena cantidad de enfrentamientos con problemas médicos que involucran a...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
