Categoría: Comunicados

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Recordando al presidente George Bush y sus vínculos con la comunidad de enfermedades raras

El presidente Herbert Walker Busch falleció el pasado viernes 30 de noviembre a la edad de 94 años. La cobertura de noticias de su vida nos ha recordado a todos el gran legado que dejó atrás: su servicio estelar a este país en la Marina, el papel crucial que desempeñó en la conformación del mundo posterior a la Guerra Fría como presidente, su...

El software CTEPH recibe la designación de dispositivos innovadores de la FDA 0

El software CTEPH recibe la designación de dispositivos innovadores de la FDA

La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) otorgó la designación Breakthrough Device Designation al software desarrollado por Bayer y Merck, conocido como MSD fuera de los EE. UU. Y Canadá, para ayudar a identificar la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (CTEPH). CTEPH es una forma rara de hipertensión pulmonar que se cree afecta a aproximadamente...

El síndrome miastenico Lambert Eaton obtiene el primer tratamiento aprobado por la FDA 0

El síndrome miasténico de Lambert-Eaton (LEMS) obtiene el primer tratamiento aprobado por la FDA

Kevin Kunzmann La Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. (FDA, por sus siglas en inglés) ha aprobado los comprimidos de amifampridina (Firdpsae) como el primer tratamiento del raro trastorno autoinmune del síndrome miasténico de Lambert-Eaton (LEMS) en adultos. LEMS, que se distingue por su daño a la conexión entre los nervios y los músculos, es capaz de alterar la capacidad de...

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Nuevo plan de acción de enfermedades raras para afectar a 21 naciones

La Cooperación Económica de Asia y el Pacífico (APEC) tiene 21 miembros, incluidos Estados Unidos, China, Canadá, Australia, Perú, Rusia y Tailandia, por nombrar algunos. Trabajan para alentar la interdependencia de los miembros, promover el libre comercio y apoyar prácticas inclusivas y sostenibles en todos los aspectos. Además, tienen su propia Red de Enfermedades Raras que se formó en agosto de 2017. Este...