Categoría: Información sobre EERR

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No se pierda estas preguntas y respuestas sobre el próximo Foro de pacientes y familiares de NORD

Preguntas y respuestas con la directora de membresía de NORD, Debbie Drell, en el Foro de pacientes y familiares de Living Rare, Living Stronger, del 21 al 23 de junio en Houston, Texas     ¿Qué profesionales de la salud se beneficiarían más de esta conferencia: especialistas en vida infantil, trabajadores sociales médicos, asesores genéticos, enfermeras, pediatras, farmacéuticos? Aunque algunas de las sesiones en el...

¿Cómo se siente tener la enfermedad de Células falciformes ?: cuando escuchar a los pacientes les da pistas a los investigadores 0

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¿Cómo se siente tener la enfermedad de Células falciformes?: cuando escuchar a los pacientes les da pistas a los investigadores

Los biólogos moleculares ciertamente tienen una visión interna de una enfermedad. Saben (o intentan descubrir) cómo funciona en el cuerpo a nivel celular. Pero los mecanismos de una condición particular no son lo único que les importa a estos científicos. Comenzar desde afuera, por ejemplo, al aprender más sobre lo que es tener una enfermedad y cómo las personas generalmente se enfrentan a...

Dos hermanas con raras condiciones fundaron The Fighting H.A.R.D. Fundación para ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos 0

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Dos hermanas con raras condiciones fundaron The Fighting H.A.R.D. Fundación para ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos

Los orígenes de la lucha H.A.R.D. La lucha H.A.R.D. La fundación fue establecida en 2015 por dos hermanas que viven con múltiples diagnósticos raros. A Allie, de 16 años de edad, se le diagnostica artritis reumatoide juvenil, enfermedad de Crohn, fibromialgia, hidronefrosis, síndrome patelofemoral y ansiedad, solo por mencionar algunos. A su hermana Jonna, de 15 años, se le diagnostica gastroparesia y síndrome...

Pacientes, eerr, FDA 0

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El proyecto PREFER está trabajando para incluir la voz del paciente en la investigación de enfermedades mitocondriales

PREFERIR PREFER es sinónimo de preferencias del paciente en evaluaciones de riesgo-beneficio durante el ciclo de vida del medicamento. Es un proyecto de múltiples etapas desarrollado por el Centro de Bienvenida para la Investigación Mitocondrial de la Universidad de Newcastle en un esfuerzo por brindar a los pacientes con enfermedades mitocondriales y a sus cuidadores una voz más en el proceso de desarrollo...