Estela Lugo, de la Fundación de Neuropatía Hereditaria, busca crear conciencia sobre la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth Historia de Charcot-Marie-Tooth Disease News: La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth es en realidad algo común en los EE. UU. En comparación con otras enfermedades raras. De hecho, se estima que alrededor de 150,000 personas en el país lo tienen. Dicho esto, todavía no se conoce bien fuera de...
Cuando el psicólogo escolar Wayne Rosenfield tenía 5 años, tenía un bazo agrandado. Los médicos en su ciudad natal de Springfield, Massachusetts, lo ignoraron y les dijeron a sus padres: «Es solo un niño con un bazo más grande de lo normal». Más tarde, cuando el niño se quejó de hemorragias nasales, su consejo: «Dígale que mantenga su dedo fuera de su nariz»....
Historia de rediff.com, el Dr. Rahul Desikan era un investigador comprometido de esclerosis lateral amiotrófica. Luego, en un cruel giro de ironía, él mismo fue diagnosticado con la enfermedad. Eso fue hace dos años. Ahora, a la edad de 41 años, el Dr. Desikan ha sucumbido a su diagnóstico letal. La fecha de su fallecimiento fue el 14 de julio. Acerca de la...
La comunidad construye a un niño con enfermedad rara: una “cueva de hombres” para recuperarse de las cirugías Esta es una gran historia sobre personas que se reúnen para un niño con una enfermedad rara, informada por un afiliado local de noticias de televisión. Los miembros de la Policía Estatal de Rhode Island, junto con el imposible sueño (una organización caritativa en Rhode...
