Categoría: Pacientes

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Un niño de NJ con enfermedad de Castleman

Un niño de NJ con enfermedad de Castleman regresa a casa después de que se elimina la «masa más grande jamás vista» Según MyCentralJersey, es «el niño más pequeño en tener la masa más grande del mundo» causado por la enfermedad de Castleman. Pero después de la cirugía, Joey ha regresado a casa. Su familia ahora aboga por la positividad y la excelente...

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COVID-19: ¿Cómo debería responder la comunidad de enfermedades raras?

El miércoles 22 de abril de 2020, el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos celebró un seminario web de una hora que se centró en cómo la comunidad de enfermedades raras podría responder a la pandemia de coronavirus / COVID-19 en curso. El seminario web incluyó varias preguntas de la encuesta de audiencia para ayudar a evaluar las mayores preocupaciones de los asistentes. La...

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CCA ofrece consejos para mantener una mente, cuerpo y alma saludables

Como se informó en el Blog de CCA, COVID-19 les recuerda a todos lo que significa el autocuidado. Cuando no podemos confiar en volvernos hacia afuera para buscar alegría, comodidad y buena salud, debemos girar hacia adentro y ayudarnos a sanarnos del trauma de esta crisis global. El blog de CCA, que ha escrito consejos para la curación de la salud mental, señala...

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Síndrome de Wiskott-Aldrich: dos hermanos con resultados muy diferentes

En una historia de Vietnam News, los médicos de Hanoi, Vietnam, en el Hospital Central de Pediatría, anunciaron por primera vez que habían realizado un trasplante exitoso de médula ósea utilizando las células madre de las hermanas mayores de un niño para curar su síndrome de Wiskott-Aldrich (WAS) . La enfermedad causa un sistema inmune comprometido, sometiendo al paciente a circunstancias que amenazan...