Hannah Creel tenía solo 18 meses cuando le diagnosticaron por primera vez cistinosis, un trastorno poco común que afecta a todos los órganos del cuerpo, en particular a los riñones. Sus padres ahora tenían la desafiante tarea de cuidar a su pequeña hija que vivía con una enfermedad rara. En los primeros años, a menudo entraban y salían del hospital para recibir tratamientos...
Algunas afecciones o enfermedades son más frecuentes en ciertos grupos. En el caso de la hipertensión intracraneal idiopática (HII), una nueva investigación sugiere que es mucho más común en las mujeres negras o hispanas que en las de otros orígenes raciales o étnicos. Según Medscape, la HII es hasta 3,5 veces más generalizada en las mujeres negras y 2 veces más en las...
Rare Bears comenzó como un pequeño esfuerzo para apoyar a los niños con enfermedades raras. Ahora, es una organización mundial sin fines de lucro que tiene un ejército detrás. Esta organización fabrica osos de peluche únicos en su tipo para niños de todo el mundo, recordándoles a los niños que son únicos y dándoles un amigo tierno con quien abrazar. Yahoo! News informó...
El proceso de diagnóstico para los pacientes con enfermedades raras puede ser largo y frustrante. De hecho, el 28% de los pacientes con enfermedades raras pasaron un mínimo de siete años esperando su diagnóstico y el 38% recibió al menos un diagnóstico erróneo en el camino. Esto se debe en parte a algo llamado «navaja de Occam», que les dice a los médicos...
