«… nuestra sociedad está orientada visualmente pues no se toma el tiempo para mirar más allá de las apariencias. La gente tiende a creer lo que ve; y si algo no puede verse, simplemente no existe.” Hasta hace muy poco, la noción de enfermedad y de discapacidad ha estado estrechamente ligada a unos síntomas físicos definidos, como las dificultades o incapacidades para caminar que...
La Cooperación Económica de Asia y el Pacífico (APEC) tiene 21 miembros, incluidos Estados Unidos, China, Canadá, Australia, Perú, Rusia y Tailandia, por nombrar algunos. Trabajan para alentar la interdependencia de los miembros, promover el libre comercio y apoyar prácticas inclusivas y sostenibles en todos los aspectos. Además, tienen su propia Red de Enfermedades Raras que se formó en agosto de 2017. Este...
En México, se han sido diagnosticados 110 pacientes, pero se estima que esta enfermedad puede afectar potencialmente a 300 mexicanos de todas las edades; y únicamente 7 personas cuentan con tratamiento. En 2015 la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) autorizó la terapia de remplazo enzimático; mientras que en 2016 el Consejo de Salubridad General incluyó la enfermedad rara del Síndrome...
Los encargados de criar al niño con una enfermedad rara se enfrentan a situaciones que no esperaban y que se suman a las que ya implica tener un hijo. «Lo hemos afrontado gracias a la ayuda de nuestra familia», dice Emma, que ha debido dejar de trabajar para cuidar a Nora, de cuatro años, que sufre un síndrome nefrótico Lo mismo le ocurrió a...
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