La fatiga cae fuerte cuando miro el primer día caluroso del año. Lucho para enfocarme mientras mi cabeza se balancea. Esta es mi nueva normalidad. Los ataques son despiadados, pero lucho. Lucho para mantenerme despierto. Lucho para escribir estas palabras. Lucho para vivir mi vida. Mi vida sigue cambiando. Algunos días, camino el laberinto. Otros días, yo soy el laberinto.. Es fácil sentirse...
Una intervención rara para la enfermedad rara de sus hijos Recientemente se publicó un artículo inspirador en la revista Nature que acredita a Nick Sireau, residente del Reino Unido, con la determinación de «luchar contra el sistema» y encontrar tratamiento para la Alcaptonuria de sus hijos. Los primeros síntomas Hace diecinueve años, Nick y su esposa Sonya, encontraron que la orina de su...
Zachary e Imogen Jones son hermanos con fibrosis quística (FQ). Mientras Imogen es mayor, recibió su diagnóstico de FQ después de su hermano. En realidad, fue a través de programas educativos para la afección de Zachary que la madre de Imogen sospechó que también tenía la afección. La parte loca? Los médicos le habían dicho previamente a la familia que Imogen no tenía...
Cuando era más joven, asumí que no necesitaría un dispositivo de movilidad hasta mucho más tarde en mi vida. No estaba preparado para la necesidad de usar un bastón o un andador en mis 50 años. Mi diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) de 2010 reorganizó mi vida de muchas maneras. Y tener que usar dispositivos de movilidad ahora es parte del trato. Había...
