Cuanto más tiempo un paciente ve a un médico, más crece su confianza inicial, confianza y comodidad con ellos. Esto se amplifica para los pacientes que viven con enfermedades raras, ya que las visitas de los médicos y la comunicación con sus consultorios son más frecuentes. ¿Pero qué sucede cuando llama a su médico para una pregunta de rutina y descubre que han...
Un estudio reciente publicado en Cell ha mostrado la negligencia de la comunidad científica para realizar investigaciones que incluyen una representación adecuada de los no europeos. Específicamente, mostró que el 78% de los pacientes en estudios genómicos eran de ascendencia europea. Los porcentajes restantes fueron 10% asiáticos, 2% africanos, 1% hispanos y> 1% otros grupos. Este análisis provino de datos recopilados hasta finales...
Pattern.Org Pattern.org fue creado por Rare Cancer Research Foundation, una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de pacientes raros con cáncer mediante la aceleración de la investigación. Específicamente, Pattern.org es una rama de la organización que conecta a los pacientes con proyectos de investigación en los que pueden tener un gran impacto, simplemente mediante la donación de su tejido...
Una familia del Reino Unido estaba casi segura de que perderían a su bebé, pero fue su risa lo que los llenó de esperanza. Cuando cumplió 2 años, Poppy Smith sufrió una lesión cerebral hipóxica que la dejó con escasas posibilidades de supervivencia. Si de alguna manera desafiara las probabilidades y viviera, vendría con problemas de desarrollo masivos. De acuerdo con una entrevista...
