Según una historia de Kractivist, Payel Bhattacharya, de 38 años, tiene el raro trastorno genético de la enfermedad de von Hippel-Lindau, o VHL. Payel ha escrito un libro sobre su vida titulado A Warrior Dies Dies Dancing, que es Who I Am que describe la forma en que la rara enfermedad ha afectado su vida. Al escribir sobre su vida como una paciente...
Mi ciclo de hospitalización repetida desde noviembre ha puesto a prueba mi fortaleza física y mental. Cuando el dolor, la fatiga, la depresión y la ansiedad llenan mis pensamientos, es difícil ver lo positivo. Mientras estaba en el hospital, una transición a una habitación de ocupación doble me devolvió la fuerza. Aunque la diferencia de edad entre mi compañero de cuarto y yo...
En las enfermedades en las que no existe una única o “mejor” opción de tratamiento, es necesario informar e incorporar los valores y preferencias de las personas afectadas para que tomen decisiones junto con los profesionales sanitarios que las asisten. Con este objetivo se han desarrollado las Herramientas de ayuda para la toma de decisiones compartida. La toma de decisiones compartida es una...
“No hay gen para el espíritu humano”, de la película Gattaca, 1997 Ya sea que se trate de tíos lejanos que supuestamente son ladrones de caballos en los primeros días del Territorio de Dakota, un hermano que casi quema nuestra casa mientras intentaba hacer palomitas de maíz en el armario de la habitación de mis padres, o disputa entre hermanos sobre quién podría...
