Dos redes de investigación de enfermedades raras se combinan para conectar a los pacientes con oportunidades de investigación
Como se informó originalmente en Biospace, dos redes dedicadas a formar puentes entre la investigación de enfermedades raras en todo el mundo compartirán sus nichos para promover el descubrimiento de estas. TriNetX vincula los resultados de la investigación en todo el mundo, brindando acceso en tiempo real a los resultados de la investigación y permitiendo nuevas formas de llevar a cabo la investigación. Raremark es también un creador de redes, con historias de pacientes e información sobre ensayos e investigaciones en curso para que los pacientes participen.
Las dos compañías planean utilizar la información de cada una con TriNetX analizando los datos de Raremark y agregándolos a su biblioteca accesible a la red más grande. La red Raremark aprenderá sobre oportunidades para participar en ensayos de investigación y desarrollos clínicos para enfermedades raras, y lo agregará a su plataforma. Es importante que los pacientes e investigadores de enfermedades raras tengan vías para encontrarse, ya que pueden estar muy lejos y es posible que no haya muchos pacientes para muestrear. Al crear plataformas aún más inclusivas y conectar las existentes, aumenta la probabilidad de conectar pequeños grupos de pacientes.
TriNetX
TriNetX es una red de investigación que brinda a pacientes, compañías farmacéuticas e investigadores acceso en tiempo real a nuevas investigaciones. Al proporcionar profundidad de información en su plataforma, permiten a los diversos miembros de la comunidad de enfermedades raras ampliar y conectar información. La compañía analiza los protocolos clínicos y se utiliza como intermediario en publicaciones y otros hallazgos.
Raremark
Raremark es, alternativamente, una red de investigación de pacientes. Construye un puente entre los pacientes y las compañías farmacéuticas, conglomerando y anonimizando los comentarios de los pacientes. Raremark también comparte experiencias entre pacientes para construir comunidades para las enfermedades y proporciona a las compañías farmacéuticas el conocimiento formado por esta base de datos, para acelerar sus proyectos.
Los ejecutivos de Raremark esperan que la asociación con TriNetX abra a los pacientes a un grupo más amplio de ensayos en los que puedan participar.
La plataforma Raremark ya actúa como intermediario para informar a los pacientes sobre las oportunidades de participar en la investigación, y TriNetX brindará muchas más opciones para la plataforma. Un obstáculo que impide el desarrollo de terapias para enfermedades raras es la falta de investigación, que se debe a muchos factores. Un ejemplo es el pequeño grupo de pacientes para que los investigadores recopilen información confiable, así como la incapacidad de los investigadores para conectarse con los pacientes. Por ejemplo, si solo hay 10 pacientes con una enfermedad, es casi imposible realizar un ensayo y encontrar a los pacientes.
Estas plataformas son críticas para estas comunidades dispersas y que se benefician enormemente de la comunicación.
Sunniva Bean
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