Historia de cistinosis

Una historia de cistinosis: ningún paciente debería tener que luchar para acceder a sus medicamentos

Cistinosis

La cistinosis es una enfermedad rara que causa la acumulación de cistina, un aminoácido, en los órganos del cuerpo. Sin embargo, existe un tratamiento que puede prevenir esta acumulación. Normalmente, los pacientes toman medicamentos para prevenir la acumulación en su cuerpo además de las gotas para los ojos para detener específicamente la acumulación en sus ojos. Si los ojos acumulan demasiada cistina, los pacientes pueden quedar ciegos.

Aproximadamente 100 canadienses tienen cistinosis y 1 de cada 12 canadienses tiene algún tipo de diagnóstico raro.

Un nuevo problema

Health Canada recientemente aprobó una nueva formulación de gotas para los ojos (Cystadrops) que cuesta 103,272 dólares cada año. Esta nueva formulación significa que los pacientes solo tendrán que usar las gotas un máximo de cuatro veces al día, lo que podría mejorar su calidad de vida. Como ahora se considera como la versión oficial, ya no se supone que las farmacias creen sus propias gotas para los ojos. Sin embargo, estas caídas hechas internamente cuestan solo unos pocos miles de dólares. La diferencia de precio es demasiado para que la gran mayoría de los pacientes y sus familias la entiendan.

Lo verdaderamente sorprendente es que esto ha sucedido dos veces en solo un período de dos años para la cistinosis. Algunas compañías farmacéuticas han modificado una versión de su medicamento y comenzaron a venderlo a un precio exorbitante. Esta nueva versión hizo que las versiones antiguas y baratas fueran difíciles de obtener o completamente imposibles para los pacientes. No tiene sentido lógico. Pensaríamos que la aprobación de un nuevo medicamento siempre beneficiaría a los pacientes. ¿Cuál es la razón de esta discrepancia?

Olivia Little es uno de los niños afectados por este cambio. Su familia no puede pagar la nueva versión de las gotas y no saben qué hacer. Ya, su farmacia ha dejado de producir las gotas que había estado usando constantemente.

La Agencia Canadiense de Drogas y Tecnologías en Salud ha anunciado que creen que Cystadrops debería estar cubierto para los pacientes. Sin embargo, esta cobertura depende de una reducción de precios de al menos el 80% por parte de la compañía que los creó. La compañía, llamada Recordati Rare Diseases Inc., se negó a comentar por qué eligieron el precio que hicieron. Pero actualmente la organización está conversando con la Alianza Farmacéutica Panamericana (pCPA) para discutir el precio.

El juego de espera

Actualmente, es solo un juego de espera. Algunas provincias están cubriendo Cystadrops hasta que se realiza un acuerdo de reducción de precios y algunas farmacias continúan haciendo sus propias caídas no oficiales. Sin embargo, para los pacientes como Olivia Little que no viven en áreas donde la cobertura está asegurada, no saben a dónde acudir.

    “Necesitamos proporcionar a los pacientes la medicación adecuada y deberíamos estar agradecidos de que hay compañías que lo están tomando. Pero hará que la atención médica, tarde o temprano, sea inasequible «.

TRUDY HORSTING

Fuente: http://bit.ly/30S8zR4