La campaña «I Have A» crea conciencia sobre la hipersomnia idiopática

A finales de marzo de 2021, la Fundación Hypersomnia y la empresa biofarmacéutica Jazz Pharmaceuticals, Inc. («Jazz») se asociaron para lanzar la campaña «I Have IH». La campaña está diseñada para crear conciencia y educación sobre la hipersomnia idiopática, un trastorno del sueño poco común. Dado que la hipersomnia idiopática suele estar infradiagnosticada y carece de una variedad de opciones de tratamiento, la campaña también espera capacitar a los pacientes para que hablen con sus médicos o proveedores de atención médica sobre sus síntomas. Obtenga más información sobre la campaña y los recursos en este comunicado de prensa cargado de medios.

Campaña «I Have IH»

Al comienzo de su campaña, la asociación utilizó Toluna Analytics para realizar una encuesta virtual. En general, la encuesta se diseñó para comprender cuánto sabían los médicos y los proveedores de atención médica sobre la hipersomnia idiopática, su diagnóstico y su atención. En la encuesta participaron 305 médicos. Algunos hallazgos incluyeron:

-110 médicos (36%) consideraron que otros proveedores de atención médica tenían un conocimiento adecuado sobre hipersomnia idiopática. Sin embargo, 275 médicos (90%) afirmaron que se necesitaba más educación y conciencia en el ámbito de la atención médica.

-174 médicos (57%) declararon que previamente habían diagnosticado erróneamente hipersomnia idiopática como otra cosa. 265 médicos (87%) compartieron que la condición es difícil de diagnosticar. Por esta razón, los pacientes pueden tardar hasta más de 10 años en recibir el diagnóstico correcto.

-Desafortunadamente, esto no es nuevo en la comunidad de enfermedades raras. En muchos casos, los pacientes con enfermedades raras esperan un promedio de 5 a 7 años para obtener un diagnóstico preciso.

-La mayoría de los médicos creen que el diagnóstico erróneo más común de hipersomnia idiopática es la depresión y la ansiedad.

-Una gran mayoría de los encuestados cree que el hipersomnia idiopática debería tener un mayor reconocimiento y que su impacto en los pacientes está muy subestimado.

En el futuro, la Hypersomnia Foundation y Jazz también buscarán entrevistar a pacientes y cuidadores para desarrollar una idea más completa de cómo los afecta la hipersomnia idiopática.

Hipersomnia idiopática

La hipersomnia idiopática es un trastorno del sueño poco común que se caracteriza típicamente por una somnolencia diurna excesiva. Como sugiere su nombre («idiopático»), no existe una causa conocida para la hipersomnia idiopática. La afección se diferencia de la narcolepsia porque ocurre sin otros problemas médicos o interrupciones del sueño. Debido a esto, muchos médicos e investigadores creen que se trata de un trastorno neurológico. Algunas investigaciones preliminares sugieren que la hipersensibilidad cerebral o la muerte neuronal noradrenérgica pueden causar hipersomnia idiopática. Aquellos con hipersomnia idiopática no experimentan un sueño reparador durante la noche o siestas, lo que los deja con una sensación de agotamiento y falta de descanso. Generalmente, los síntomas se desarrollan cuando uno es un adolescente o un adulto joven.

Éstos incluyen:

Somnolencia diurna crónica y excesiva

Nota: esta somnolencia a menudo interrumpe la rutina diaria. Evita que las personas se sientan alerta durante el día y puede causar episodios de sueño o somnolencia no planificados.

Ansiedad y depresión

Pérdida de apetito

Confusión e irritación

Dificultad para despertar

Jessica Lynn

Fuente: https://patientworthy.com/2021/03/22/i-have-ih-campaign-raises-awareness-idiopathic-hypersomnia/