La discapacidad es visible o invisible

Más de la mitad de las enfermedades raras cursan con algún grado de discapacidad, ya sea intelectual, física, sensorial o una combinación de las anteriores. Sin embargo, y para buena/mala suerte de los afectados, no todas las discapacidades son visibles. Esto es bueno en el sentido de llevar una vida lo más normal posible y que nadie te pregunte cosas que ya estás cansado de contestar, pero tampoco es lo mejor. Permíteme contarte mi historia.

Cuando era chiquita mi panza estaba abultada por la enfermedad que padezco. La enfermedad de Gaucher produce, entre otros varios síntomas, el agrandamiento del hígado y el bazo, cosa que resultaba rarísima para los niños de mi escuela, quienes los primeros días de clases no paraban de preguntar «¿qué tienes?, ¿por qué tienes esa panzota?, ¿estás embarazada?». La realidad es que no eran preguntas ofensivas, pero había un momento en que tantas preguntas me abrumaban y estaba harta de tener que explicar algo que ni yo misma comprendía al 100%. También hubieron comentarios despectivos, mi piel era pálida debido a la anemia que presentaba y mis labios y uñas solían estar de un tono moradezco debido a la cianosis (falta de oxigenación) que tenía, había niños que me decían “la morada”, otros que no tenían que decir nada pues con sus miradas despectivas lo decían todo, también estaban los adultos ignorantes, esos que le dicen a sus hijos no te juntes con ella podría “pegarte algo” o “no la mires” como si evadiendo la mirada el problema desapareciera.

Tengo muy claro que fue entonces que apareció mi tema con “el rechazo”. Si, hasta hoy el día el rechazo es uno de mis talones de aquiles, aunque ahora es mucho más llevadero que de niña o de adolescente. Vivía rechazo día a día y, sin embargo, no lo comprendía, me parecía injusto pues no podía hacer nada al respecto, pensaba que sería justo que la gente me rechazara por algo que estuviera en mis manos cambiar, pero uno no decide nacer con una enfermedad, y sin embargo la sociedad si decide darte la espalda y rechazarte por ser diferente.

Por otro lado están las enfermedades o discapacidades invisibles, cuando yo comencé a recibir tratamiento no tuvieron que pasar ni 12 meses para que me convirtiera en otra niña, una niña rozagante, con una panza que, por fin, después de tantos años, me permitía verme los pies al voltear hacia abajo. De pronto entré a la secundaria y nadie, absolutamente nadie, me preguntaba nada ni hacía comentarios al respecto. Por primera vez en mi vida me convertí en lo que siempre había soñado ser: una “niña normal”. En ese momento para mi el hecho de que mi enfermedad fuera invisible fue lo mejor que me pudo haber pasado, no obstante las enfermedades o discapacidades invisibles también tienen su lado malo. Por ejemplo, hay enfermedades raras que simplemente no se ven, la persona se ve completamente sana y sin embargo algo pasa dentro de sí que lo está matando poco a poco y sin que nadie pueda darse cuenta.

Con las discapacidades invisibles la cosa es parecida, pensemos en principio en las discapacidades que sí se ven, una persona en silla de ruedas o con un apoyo para caminar, un ciego con su bastón o su perro guía, la carita inconfundible de una persona con parálisis cerebral, todo es perfectamente notorio y, sin embargo, el mundo no los quiere ver, y no se adapta a la riqueza de las diferencias que coexistimos. Lograr una comunidad que nos incluya, no sólo en cuestión de escribir en un papel que la gente tiene derechos y declararlo ley, también se trata de educar para eliminar el juicio de las personas, de crear un ambiente propicio para todos, un mundo incluyente, con rampas, señalamientos, lugares exclusivos y tratos prioritarios entre muchos otros. Es imprescindible crear políticas públicas que más allá de la palabra nos incluyan en la práctica, en el sistema de salud, el educativo y laboral por decir algunos. Ésta es una tarea que, aunque ha dado pasos importantes a lo largo del tiempo, sigue siendo un tema pendiente para nuestra sociedad.

Ahora imagínate, que si no existe la disposición para modificar y mejorar el ambiente por quienes notoriamente “tienen algo”, qué nos espera a los que sufrimos discapacidades que nadie puede ver. Muchas veces, las personas con una discapacidad invisible necesitamos una consideración especial que nadie nos da por no notar que algo no funciona como debería y al mencionarlo la gente te mira con desconfianza y duda respecto a tu condición. Ahora que mi enfermedad es muy poco notoria me pasa muy seguido. Mis huesos son frágiles y estar de pie me cansa mucho así como hacer colas, pero que ni se me ocurra sentarme en los asientos reservados para discapacitados o formarme en la fila preferencial, porque las miradas de juicio de la gente me atraviesan como puñales incansables. Al principio me molestaba mucho esta gente, pero después ya no los pelaba y si me llegan a decir algo les respondo con toda amabilidad acerca de mi condición, sin embargo debo decir que ya no los juzgo por juzgarme, vivimos en un país donde la gente miente y engaña por lograr su cometido y en temas de salud he conocido cada mequetrefe que en verdad no sé cómo tienen cara para seguir haciendo lo que hacen en nombre de la “vida de un ser querido”, en fin, entiendo la desconfianza pero no la justifico.

En conclusión, esas son las vicisitudes que yo viví cuando mi enfermedad era visible y las que ahora vivo cuando es invisible ¿y tu? ¿cómo vives tu enfermedad o discapacidad? ¿cómo educas a tus hijos para reaccionar frente a las personas como yo? ¿has juzgado a alguien sin siquiera imaginar lo que puede estar viviendo? El que esté libre de pecado que arroje la primera piedra.