La importancia de las asociaciones de pacientes para la difusión de las enfermedades raras

Las Asociación Civiles están constituidas por grupos de ciudadanos que se unen voluntariamente sin fines de lucro. Surgen en el ámbito local, nacional o internacional, tienen naturaleza altruista y son dirigidas por personas con un interés común.

En la actualidad existen aproximadamente más de 30 mil organizaciones civiles en México con diversos fines: educativos, deportivos, musicales, de asistencia privada y en nuestro caso asociaciones de pacientes, entre otros. Esto nos muestra esta necesidad inherente que tienen las personas de organizarse y reunirse para lograr fines específicos.

Uno de los requisitos de una sociedad que pueda llamarse democrática es la apertura hacia la participación de la ciudadanía. Dentro de nuestra sociedad deben existir – de una manera u otra – espacios abiertos para los ciudadanos que les permitan expresar libremente sus opiniones en cuanto a las decisiones públicas que les afectan. Las asociaciones civiles son actores importantes, al ser capaces de reunir las opiniones de la ciudadanía, organizar mítines, publicar opiniones, gestionar acuerdos con las autoridades y ofrecer directamente información a los ciudadanos y funcionarios (Hakkarainen, 2003).

Otro rol importante, que juegan las asociaciones de pacientes, es el de actuar como un concientizador de la ciudadanía. La labor de educar al público en general, es de crucial importancia para dar a conocer temas olvidados o poco conocidos como lo es el tema de las enfermedades raras. Es gracias a la presión de la sociedad que los cambios en las instancias gubernamentales, son generados y esto se logra dotándolos de la información necesaria. Si la sociedad no conoce un tema, difícilmente exigirá a la autoridad que se cumplan sus derechos plenos, por ello es importante conocer plenamente las estructuras sociales para fomentar la participación entre ellos mismos, defender nuestros derechos básicos como ciudadanos y contribuir a la democratización de la sociedad.

Nosotros, como parte de una asociación de pacientes, que trabaja en favor de las enfermedades raras, nos vemos en la necesidad de reunirnos dentro de una organización, para exigir a las autoridades, a las instituciones de salud y a la sociedad en general, la importancia de que la universalidad de la salud, alcance también a aquellos quienes tienen una enfermedad de baja prevalencia. Y aunque la Constitución Méxicana no distingue entre enfermedades comunes y las poco comunes, en la práctica, las enfermedades raras han sido excluidas de los sistemas de salud, de los cuadros básicos de medicinas y de la investigación científica, negándoles su derecho a la universalidad de la salud. El problema es complejo; los altos costos para la investigación, producción de medicamentos, y el limitado conocimiento de su existencia por parte del personal médico y la sociedad en general, han hecho que pasen desapercibidas.

Lograr la inclusión e igualdad en materia de salud es la única forma en que la sociedad podrá vivir en un pleno estado de derecho y legalidad. El objetivo es poder construir desde todos los espacios sociales, las condiciones de inclusión y participación social, para que todos tengamos los mismos derechos.

En el caso de las enfermedades raras, ni las autoridades, ni las instituciones de salud, ni la comunidad científica se habrían interesado en ellas, de no ser por la presión que se ha venido ejerciendo por parte de los grupos de pacientes.

Como organizaciones civiles, los grupos de pacientes tienen la obligación de exigir el cumplimiento a las autoridades de las demandas sociales, de igual, manera es su responsabilidad encontrar los medios para fomentar la difusión y participación ciudadana, a través de una cultura de la legalidad y respeto a los derechos humanos

Los gobiernos occidentales, consideran que las asociaciones civiles tienen mejores posibilidades de actuar contra los problemas sociales locales por tener un contacto fijo a nivel local. (Edwards y Hulme, 1996: 3, Hossain et al., 2000a: 17, Giddens, 2000: 123, Tvedt, 1998: 22, Ulvila, 2000: 7, Vartola, 2000: 3).

Los grupos de pacientes, en el tema de las enfermedades raras, se enfrentan a un reto enorme y asumen la importante responsabilidad de ser actores centrales en un escenario carente de información, difusión y organización en el tema de acceso a la salud de las personas con una enfermedad rara. Es tarea de todos, como un colectivo organizado, hacerle ver a la autoridad las deficiencias existentes para que puedan ser saneadas de la mejor manera y en el menor tiempo posible.

La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) agrupa a 58 asociaciones de pacientes, de padecimientos considerados raros o poco frecuentes, para unir esfuerzos en la difusión y lucha frente a las autoridades, instituciones de salud, personal médico y público en general, para obtener el acceso a la salud en tan olvidado tema.

Nuestra labor se concentra en informar y orientar a los pacientes, para que dentro de su propia derechohabiencia, conozcan sus derechos y obligaciones y los hagan valer; en temas como acceso a tratamientos, acceso a un diagnóstico certero y un trato digno por parte del médico que le permita a los afectados y sus familias alcanzar la mejor calidad de vida posible.

También tendemos puentes entre los pacientes y las asociaciones de pacientes referentes a la enfermedad; lo que les permite a los afectados nutrirse entre ellos, compartir experiencias y caminos recorridos.

Además, contamos con un programa de apoyo psicológico para pacientes y sus familias, para acompañarlos emocionalmente y ayudarlos a aprender a convivir con la enfermedad. Nuestro programa de AcceSalud, es totalmente gratuito y puede ser presencial o por Internet.

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Por Lic. Martha Lellenquien