Las hermanas con albinismo se unen por su rara enfermedad compartida

Como se informó originalmente en Nottinghamshire Live, el albinismo oculocutáneo es una enfermedad hereditaria rara que algunos reconocen; muchos lo saben por causar rasgos pálidos, cabello blanco y ojos claros. Debe ser heredado de ambos padres, y aun así, las probabilidades de que un niño nazca con albinismo son de una en cuatro. Las hermanas británicas Jess y Rebecca Bennett heredaron la enfermedad.

¿Qué es el albinismo oculocutáneo?

El albinismo daña la capacidad del cuerpo para producir melanina, que es responsable de colorear la piel, el cabello y los ojos. Sin pigmento, las personas con albinismo tienen el cabello completamente blanco, piel clara y ojos dañados, lo que causa pérdida de visión. Su piel también es muy sensible debido a la falta de melanina, ya que es frágil y fácil de quemar al sol. La condición dura toda la vida, pero no progresa con el tiempo.

El estrecho vínculo de la hermana

Las chicas compartieron muchas necesidades adicionales para proteger su delicada piel y visión. Daba miedo a cada uno de ellos y a sus padres. Cuando eran niños, los padres temían que no pudieran ir a la escuela. Solo pueden ver dentro de unos pocos pies y tienen una sensación de blancura brillante cuando están a la luz. Deben usar gafas de sol para lidiar con el brillo y usar iPads para ampliar el texto para lidiar con su visión reducida. Utilizan bastones para llegar a la escuela y tienen un perro de apoyo llamado Viking, que acompaña a Rebecca a la escuela. Visitan especialistas con respecto a su visión cada pocos meses juntos. Las dos chicas crecieron apoyándose mutuamente durante su vida diaria, formando una relación cercana y sobresaliendo en la escuela.

Las chicas tienen una amistad muy vibrante; los adultos comentan cómo caminan de la mano. Las niñas y su familia están trabajando para crear conciencia sobre los trastornos genéticos y se están asociando con Genetic Disorders UK, una organización benéfica para niños en el Reino Unido que recauda dinero con el objetivo de transformar la vida de los niños con estos trastornos genéticos.

SUNNIVA BEAN

Fuente: http://bit.ly/2WsWWPC