Etiquetado: atrofia muscular espinal

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Agosto mes de conciencia de la atrofia muscular espinal: difundir conciencia de las enfermedades raras

Agosto es reconocido como el Mes de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal. El objetivo de este evento es ayudar a difundir información sobre este trastorno raro entre el público en general y la comunidad médica en general. El mes de concientización también destaca la recaudación de fondos y otros esfuerzos de promoción dedicados a la comunidad de la atrofia muscular espinal. Este...

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Solicite la beca Adobe Crip Camp antes del 21 de julio

En 2014, Ki’tay D. Davidson falleció a la edad de 22 años. Ki’tay, un activista negro y transgénero, también usó su voz para amplificar las experiencias e historias de las personas con discapacidad. Además de crear el hashtag #DisabilitySolidarity, su liderazgo estimuló un movimiento. Ahora, la beca Adobe Crip Camp Fellowship honra su legado. Según New Mobility, la beca Adobe Crip Camp se...

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La Comisión Europea otorga aprobación condicional para tratamiento de atrofia muscular espinal

Zolgensma, una terapia génica para la atrofia muscular espinal (AME), recibió recientemente la aprobación condicional de la Comisión Europea (CE). Esta es una noticia extremadamente emocionante para aquellos que viven con AME en Europa, especialmente porque se estima que hasta 600 bebés nacen con esta afección cada año. Afortunadamente, las personas afectadas no tendrán que preocuparse por un precio astronómico (Zolgensma cuesta $...

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La vida de este médico cambió para siempre

La vida de este médico cambió para siempre cuando su hijo nació con atrofia muscular espinal Historia de medicalxpress.com, el Dr. Nathan Hoot es un médico de emergencias, pero su papel como médico no termina por completo cuando sale del hospital porque su hijo Levi nació con un trastorno genético raro: atrofia muscular espinal tipo 1. El Dr. Hoot y su esposa Leah...