La presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (Cemmp), Teresa Regueiro, ha avisado de que «ninguna» enfermedad rara debería dejar de investigarse y ha recordado los avances que se han producido en los últimos años en mieloma múltiple, un cáncer de sangre incurable que afecta a la médula ósea. Este tumor está considerado como una de las denominadas enfermedades raras...
Hay palabras con un poder devastador. Ciertos diagnósticos producen estupor y temblores al hacer evidente nuestra levedad y ponernos delante y a las claras la cercanía de la muerte. No es sencillo dar malas noticias en el mundo sanitario. Hace unos días me tocó acompañar uno de esos diagnósticos terribles. La primera información la recibió del especialista de aparato digestivo, al que derivé...
¿Con qué pan se come y qué significa el empoderamiento del paciente? En realidad más que una definición o palabra alto compleja, es un enfoque moderno, revolucionario y dinámico de la medicina. Hoy en el siglo XXI hemos descubierto, fascinados y boquiabiertos, que los médicos son humanos y pueden equivocarse, que la medicina con todo y su complejidad es una ciencia con áreas...
El nuevo test se basa en la detección en sangre y orina de proteínas dañadas por la oxidación y la glicación, cuyo niveles son mucho más elevados en los niños con autismo. Madrid (España).- En la actualidad, el diagnóstico de los trastornos del espectro del autismo (TEA) solo puede establecerse una vez el niño afectado manifiesta, y de una forma muy aparente, los...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
