Todos realizan su propio acto de equilibrio para navegar por las múltiples facetas de sus vidas. La mayoría de las personas tienen intereses y necesidades en competencia de un tipo u otro. Encontrar el término medio para mantener todo sincronizado puede ser un desafío. Las personas con enfermedades crónicas complejas como la enfermedad de Fabry parecen tener más para equilibrar que la mayoría...
Cuando se trata de covid-19, muchas personas creen: «¡Bueno, no me puede pasar a mí!» Pero con 16.8 millones de casos diagnosticados en todo el mundo, y casi 4.5 millones de aquellos solo en los Estados Unidos, las posibilidades parecen cada vez más probables. Para Mike Krabbenhoft, un hombre de negocios de Casselton, su viaje de salud comenzó en marzo. Después de la...
Cuando Emilia Galarneau crezca, tendrá una historia bastante emocionante que contar sobre su nacimiento. Según el Centro Médico para Niños de Connecticut, Emilia nació el 6 de marzo, poco antes de que COVID-19 fuera declarado una pandemia mundial. En casa, la recién nacida pasó tiempo con sus padres, Brittaney y Eric, y sus dos hermanos. Pero luego la vida se volvió un poco...
La enfermedad macular o enfermedad de Stargardt, es una condición rara cuyo inicio puede ocurrir en cualquier momento. Daña la retina, aunque la mayoría de los pacientes no quedan completamente ciegos. Este diagnóstico es un shock para muchos pacientes, ya que puede ocurrir a cualquier edad. Para Kay y su hija Matilda, este fue ciertamente el caso. Kay, y otras personas afectadas por...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
