Según una historia de Psychology Today, uno de los trastornos genéticos más singulares conocidos por la ciencia que se llama síndrome de Williams. Si bien el trastorno causa discapacidad intelectual y otros problemas de salud crónicos, el síndrome es único porque altera fundamentalmente la personalidad de las personas que viven con él. Los pacientes que viven con el trastorno son conocidos por su...
«No le pregunto a la persona herida cómo se siente. Yo mismo me convierto en la persona herida«, escribió Walt Whitman. Sin duda, la empatía es una cualidad imprescindible para poder relacionarnos asertivamente con quienes nos rodean. Ser capaces de ponernos en el lugar del otro y experimentar sus sentimientos nos permite comprender su situación y ayudarle de la mejor manera posible. Sin...
Just Like You Dolls es una empresa familiar con sede en Australia. Diseñan muñecas para que coincidan con el propietario de su hijo lo más cerca posible. Esto incluye cualquier dispositivo médico que el niño pueda tener. Su esperanza es que al hacer que la industria del juguete sea más diversa, ayudarán a los niños con enfermedades poco comunes a adquirir confianza en...
«… nuestra sociedad está orientada visualmente pues no se toma el tiempo para mirar más allá de las apariencias. La gente tiende a creer lo que ve; y si algo no puede verse, simplemente no existe.” Hasta hace muy poco, la noción de enfermedad y de discapacidad ha estado estrechamente ligada a unos síntomas físicos definidos, como las dificultades o incapacidades para caminar que...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
Debe estar conectado para enviar un comentario.