Cuando se trata de covid-19, muchas personas creen: «¡Bueno, no me puede pasar a mí!» Pero con 16.8 millones de casos diagnosticados en todo el mundo, y casi 4.5 millones de aquellos solo en los Estados Unidos, las posibilidades parecen cada vez más probables. Para Mike Krabbenhoft, un hombre de negocios de Casselton, su viaje de salud comenzó en marzo. Después de la...
Historia de peoplemagazine.co.za, Kasandra van Alphen es una niña de ocho años de Johannesburgo, Sudáfrica, que fue diagnosticada con inmunodeficiencia primaria. Conocida por sus amigos y familiares como «Sannie», la niña enérgica y brillante, sin embargo, tiene que pasar mucho tiempo en el hospital porque su diagnóstico la hace muy vulnerable a las infecciones. Acerca de la inmunodeficiencia primaria La inmunodeficiencia primaria describe...
Transición a infusiones en el hogar: expectativa versus realidad Me sorprendió todo el apoyo disponible para nosotros al comienzo de nuestro viaje de tratamiento. Recibimos llamadas telefónicas para asegurarnos de que estábamos gestionando nuestras citas y la documentación del seguro. Recibimos correos electrónicos recordatorios y sobres llenos de información por correo. Nuestro médico y enfermera en el hospital fueron increíblemente serviciales, más allá...
SMARD es una enfermedad tan rara que solo 100 niños en todo el mundo han sido diagnosticados con ella. SMARD significa atrofia muscular espinal con dificultad respiratoria. SMARD es comparable a la ELA en niños, con muy poco conocimiento sobre la enfermedad y sin cura conocida. Los niños nacidos con SMARD tienen parálisis de los músculos y los músculos del diafragma y no...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
