Noah Higón sufre siete enfermedades raras y asegura que vive sin saber si tiene “un mañana”, pero su esfuerzo de superación y su convencimiento de que “nada es imposible” le impulsan a conseguir sueños como graduarse en Derecho y Ciencias Políticas y le ha llevado a escribir su primer libro. Esta valenciana de 21 años, conocida como @nh487 en las redes sociales por...
Familia de mujer con espina bífida se queda sin respuestas después de su muerte evitable Historia de Yahoo! Noticias, Dorothy Dunnington comienza a preguntarse si alguna vez comprenderá completamente las circunstancias que rodearon la muerte de su hermana Chrissy, que nació con hidrocefalia y espina bífida, o si alguien será responsable. Chrissy, que tenía 40 años cuando murió, tenía discapacidades mentales y físicas...
Después de la muerte se acaba la presencia, pero no se acaba el amor; no obstante a veces ese amor nos duele, porque ellos se van a donde sea que las almas toman camino después de morir. La muerte y el nacimiento forman parte del ciclo natural de los seres vivos y son las dos únicas certezas que tenemos en la vida. Sin...
Actitudes hacia la muerte en la adolescencia. Durante la adolescencia, la perspectiva de la muerte, al igual que la perspectiva del envejecimiento, se considera una posibilidad tan remota que apenas posee relevancia. Tal vez se evite el concepto de muerte en las conversaciones, se le reste importancia, se hagan chistes al respecto, o se neutralice y controle desde la perspectiva de un mero...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
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