Atrévete a exigir: antes de ser paciente, eres un ciudadano con derechos. Entérate qué es una queja y cómo hacerla. La construcción de una ciudadanía activa requiere de la participación comprometida de todos en el mejoramiento de nuestra sociedad, en el entendido de que todos tenemos derechos que reclamar, pero también deberes que cumplir. La primera parte de este capítulo responde a la...
Hay palabras con un poder devastador. Ciertos diagnósticos producen estupor y temblores al hacer evidente nuestra levedad y ponernos delante y a las claras la cercanía de la muerte. No es sencillo dar malas noticias en el mundo sanitario. Hace unos días me tocó acompañar uno de esos diagnósticos terribles. La primera información la recibió del especialista de aparato digestivo, al que derivé...
¿Con qué pan se come y qué significa el empoderamiento del paciente? En realidad más que una definición o palabra alto compleja, es un enfoque moderno, revolucionario y dinámico de la medicina. Hoy en el siglo XXI hemos descubierto, fascinados y boquiabiertos, que los médicos son humanos y pueden equivocarse, que la medicina con todo y su complejidad es una ciencia con áreas...
La historia natural (HN) de una enfermedad es la descripción del patrón de progresión de la enfermedad a lo largo del tiempo y los procesos vitales que acontecen en el individuo enfermo. Igual que en cualquier enfermedad el conocimiento de la HN es importante para entender el impacto social y económico en el individuo, el sistema de salud y la sociedad en general;...
El presidente regional de Pfizer para Enfermedades Raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la «crisis de enfermedades raras». Guiha dijo que la urgencia de lanzar vacunas al público dentro de un año también debería ser aplicable a las enfermedades raras. En cuestión están los treinta millones de pacientes con...
La empresa Lidl GB acaba de anunciar un retiro del mercado de las tabletas Cologran Stevia. Estos edulcorantes contienen aspartamo o E951. Aunque no es dañino para la mayoría de las personas, es fundamental que este ingrediente figure en las etiquetas. Esto se debe a que consumirlo es un riesgo para las personas que viven con fenilcetonuria (PKU). Al darse cuenta de que...
El 25 de septiembre, la empresa de biotecnología Vertex Pharmaceuticals Incorporated (“Vertex”) anunció la aprobación de KALYDECO (ivacaftor) por parte de la FDA para pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ). Específicamente, KALYDECO puede tratar a bebés de entre 4 y 6 meses con una mutación del gen CFTR. Si bien la terapia ya está aprobada para el tratamiento de pacientes mayores de 6...
