Etiquetado: Tratamiento

esclerosis lateral amiotrófica, enfermedades neurodegenerativas 0

Destacados / Información sobre EERR / Investigación / Pacientes

Nueva terapia para la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas

ProMIS Neurosciences es una compañía de biotecnología que trabaja específicamente con tratamientos de anticuerpos, y recientemente han desarrollado intracuerpos para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta misma terapia ha sido indicada para otras enfermedades neurodegenerativas, como la demencia frontotemporal. Acerca de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva en la cual las...

angioedema hereditario, tratamiento 0

Destacados / Información sobre EERR / Investigación

Lanadelumab se muestra para reducir los ataques de angioedema hereditario

El angioedema hereditario (AEH) es una condición rara en la que una persona tiene hinchazón debajo de la piel (que puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo), así como debajo del revestimiento de los pulmones y el intestino. El angioedema hereditario es un trastorno genético, pero existen tratamientos para ayudar a controlar sus síntomas. Existen diferentes variaciones de HAE y cada una de...

COVID-19, EERR, sistema de salud 0

Destacados / Información sobre EERR / Pacientes

COVID-19: ¿Cómo debería responder la comunidad de enfermedades raras?

El miércoles 22 de abril de 2020, el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos celebró un seminario web de una hora que se centró en cómo la comunidad de enfermedades raras podría responder a la pandemia de coronavirus / COVID-19 en curso. El seminario web incluyó varias preguntas de la encuesta de audiencia para ayudar a evaluar las mayores preocupaciones de los asistentes. La...

colestasis intrahepática familiar progresiva, hermanos 0

Conciencia / Destacados / Familias / Información sobre EERR / Iniciativa / Pacientes

Cómo esta familia está creando conciencia sobre la colestasis intrahepática familiar progresiva

Shannon y Todd Palmatier tienen tres hijos, dos de los cuales tienen colestasis intrahepática familiar progresiva (PFIC). Los diagnósticos de sus hijos han señalado la falta de conocimiento y defensa a los Palmatiers, y su objetivo es cambiar eso. Han trabajado en su comunidad para llamar la atención sobre esta rara condición, al tiempo que brindan la mejor atención posible para sus hijos....