Asistir a un fantástico campamento familiar lleno de «Fabbers»

Fabber ¿Alguna vez has escuchado ese término? Se usa para describir a las personas con enfermedad de Fabry.

Recientemente pasé un fin de semana con mi familia y mis compañeros «Fabbers».

Tuve muchas conclusiones de este fin de semana de campamento familiar, pero uno de los aspectos más destacados fue el sentido de comunidad. Aunque a menudo podemos sentir que estamos solos en este viaje, no lo estamos.

Mi familia y yo nos divertimos mucho junto a otras 31 familias, 140 personas en total. Son 140 personas que tienen la enfermedad de Fabry o que cuidan a un ser querido con la enfermedad. Entonces, durante un fin de semana de todo el año, salimos con 140 personas en zapatos similares a los nuestros.

Antes del fin de semana del campamento familiar, asistimos a una conferencia celebrada durante un día y medio en un hotel local. El evento, organizado por la National Fabry Disease Foundation, fue muy informativo. Los oradores incluyeron médicos, representantes de compañías farmacéuticas y otros dentro de la comunidad de Fabry. Aprendimos mucho sobre la enfermedad y los tratamientos prometedores. Si bien la conferencia estaba abierta a todos, cada familia del campamento debía tener un hijo entre las edades de 6 y 16 años con un diagnóstico de Fabry.

El campamento se llevó a cabo en un lugar llamado Victory Junction. Quedamos muy impresionados con la instalación. Uno de mis hijos dijo: «Mamá, esto no es lo que esperaba en absoluto. Es mucho más agradable que acampar «. Estuve de acuerdo. Era más como «glamping», que es mi tipo de campamento. La ubicación tenía comodidades de última generación, y todo estaba accesible para sillas de ruedas. A cada familia se le asignó un voluntario que conocía el campamento y nuestros horarios preestablecidos.

No tuvimos momentos aburridos. Pescamos, navegamos, trabajamos, montamos a caballo, jugamos bolos, jugamos al golf, nos pusimos elegantes o salvajes con el maquillaje y el color del cabello, y el favorito de mi familia: tomar clases de tiro con arco. Además de toda la diversión, hubo comidas, espectáculos de talentos y fiestas de baile. Mirar las caras felices a mi alrededor y escuchar su risa me hizo sonreír.

El diccionario define «camaradería» como «la confianza mutua y la amistad entre las personas que pasan mucho tiempo juntas». Yo diría que pueden sentir camaradería, incluso si no pasan mucho tiempo en la compañía del otro. Creo que puede experimentar ese mismo sentimiento durante un corto período de tiempo con aquellos que están en un viaje similar.

Estoy agradecido por la Fundación Nacional de Enfermedades de Fabry y el trabajo que realizó durante el fin de semana. Aprecio la oportunidad de pasar tiempo con mis compañeros Fabbers. No estamos solos.

Eunice White

Fuente: http://bit.ly/33FAMfJ