En un momento, escuchar un diagnóstico de fibrosis quística (FQ) equivalía a una sentencia de muerte para una persona joven. La mediana de edad de supervivencia para esta enfermedad genética fue de 27 años. La FQ es progresiva y hace que el paciente experimente infecciones frecuentes que son bastante difíciles de tratar. Con el tiempo, la persona afectada encuentra la respiración más difícil....
Un niño de NJ con enfermedad de Castleman regresa a casa después de que se elimina la «masa más grande jamás vista» Según MyCentralJersey, es «el niño más pequeño en tener la masa más grande del mundo» causado por la enfermedad de Castleman. Pero después de la cirugía, Joey ha regresado a casa. Su familia ahora aboga por la positividad y la excelente...
El miércoles 22 de abril de 2020, el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos celebró un seminario web de una hora que se centró en cómo la comunidad de enfermedades raras podría responder a la pandemia de coronavirus / COVID-19 en curso. El seminario web incluyó varias preguntas de la encuesta de audiencia para ayudar a evaluar las mayores preocupaciones de los asistentes. La...
Como se informó en el Blog de CCA, COVID-19 les recuerda a todos lo que significa el autocuidado. Cuando no podemos confiar en volvernos hacia afuera para buscar alegría, comodidad y buena salud, debemos girar hacia adentro y ayudarnos a sanarnos del trauma de esta crisis global. El blog de CCA, que ha escrito consejos para la curación de la salud mental, señala...
