Dos hermanas con raras condiciones fundaron The Fighting H.A.R.D. Fundación para ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos

Los orígenes de la lucha H.A.R.D.

La lucha H.A.R.D. La fundación fue establecida en 2015 por dos hermanas que viven con múltiples diagnósticos raros. A Allie, de 16 años de edad, se le diagnostica artritis reumatoide juvenil, enfermedad de Crohn, fibromialgia, hidronefrosis, síndrome patelofemoral y ansiedad, solo por mencionar algunos. A su hermana Jonna, de 15 años, se le diagnostica gastroparesia y síndrome de SMA.

Pero las cosas no siempre fueron así.

Mientras crecía, Jonna siempre era una niña saludable, que enfrentaba la carga de ver a su hermana Allie lidiar con tantas complicaciones médicas. Cuando Jonna se enfermó, los papeles se invirtieron. Ambos niños experimentaron lo difícil que puede ser ver a alguien que amas pasar por algo tan difícil.

La familia cree que puede haber una conexión entre los diagnósticos de los niños. Si hay una enfermedad paraguas que causa enfermedades a ambas niñas, puede haber un tratamiento más universal y beneficioso que puedan recibir. Pero mientras tanto, la familia continúa «luchando DURO para Allie y Jonna todos los días».

La familia decidió crear una base después de que un médico sugirió que Allie buscara apoyo a través de una organización sin fines de lucro. La búsqueda comenzó.

La familia encontró organizaciones que apoyaban los diagnósticos individuales de sus hijos, sin embargo, no pudieron encontrar una organización que abarcara todas sus raras condiciones. Muchas de las cargas a las que se enfrentan las niñas abarcan todos sus diagnósticos. Querían encontrar una organización que apoyara cada faceta de las condiciones con las que lidiaban. Cuando no pudieron encontrar uno, decidieron hacer uno ellos mismos.

El objetivo de la organización sin fines de lucro es apoyar, tanto emocional como financieramente, a todos los niños que viven con una enfermedad rara o crónica. Estos individuos pueden ser únicos en su diagnóstico, pero hay mucho que los une. H.A.R.D significa tener una enfermedad rara, y su objetivo es ayudar a todos los pacientes y sus familias que luchan duramente a través de su diagnóstico todos los días. Quieren ayudar a los niños a sentirse menos solos.

Tomando el control

A pesar de los diagnósticos de Jonna y Allie, no han permitido que sus condiciones les impidan vivir una vida activa y feliz. En una entrevista reciente, las chicas hablan sobre cómo se han adaptado a la vida con una enfermedad.

Jonna ha tenido tubos de NG, TPN y líneas de PICC para ayudarla a sobrellevar la gastroparesia, ya que la enfermedad hace que los músculos del estómago dejen de funcionar. Ella es una de los 100 niños del mundo con un marcapasos gastrointestinal. En algunos momentos de su vida ni siquiera ha podido tomar un sorbo de agua. Además de estas intervenciones, ella ha estado viajando a Ohio cada 8 semanas para recibir tratamiento. Si bien es una empresa onerosa, ella describe el tratamiento como «que cambia la vida».

Jonna se dio cuenta del hecho de que era difícil adaptarse a la nueva atención que le habían llevado su tubo NG y el marcapasos gástrico. Pero ella se dio cuenta de que la gente probablemente solo era curiosa. Apartó las miradas a un lado y ahora está prosperando en los clubes escolares, así como con sus académicos.

Del mismo modo, Allie ha enfrentado comentarios sobre los frenos de rodilla que tuvo que usar, las muletas que tuvo que usar y el peso que ganó después de tomar esteroides como tratamiento. También superó estos comentarios y ahora es una participante activa en el equipo de atletismo de su escuela. Aunque a veces tiene que tomarse un día libre debido al dolor, la carrera en general le ha ayudado a mejorar su condición física y mental.

Estas chicas son la personificación de la fuerza y ​​la perseverancia.

El impacto de la fundación

Allie y Jonna han podido compartir algunas de las cosas que han aprendido a través de su diagnóstico con otros niños que han pasado por experiencias similares. Abogan por querer ser vistos por lo que son como individuos, en lugar de solo por el diagnóstico que se les ha dado.

Las hermanas envían paquetes de atención por todo Estados Unidos con el fin de que los niños sepan que no están solos en su viaje. Además, proporcionan asistencia financiera para aquellos que la necesitan, ya que con demasiada frecuencia, el seguro no cubre todo el tratamiento necesario para un niño. Actualmente brindan asistencia financiera a 35 familias diferentes.

La fundación ha realizado innumerables recaudadores de fondos para apoyar su causa, tales como campañas de ropa y ventas de camisetas. También han organizado eventos para promover la concientización y las noches de actividades para niños con enfermedades raras en su propia comunidad.

La lucha H.A.R.D. La Fundación espera continuar creciendo para que puedan apoyar a más pacientes y familias afectadas por enfermedades raras y hacerles saber que no están solos.

Puedes leer más sobre los viajes de estos hermanos con enfermedades raras aquí. También puede consultar la página de Facebook de la Fundación para obtener más información y detalles sobre cómo participar.

Trudy Horsting

Fuente: http://bit.ly/2M10s2h