La enfermedad de Batten tomó su espíritu navideño.

Como se informó originalmente en la BBC; En Leyland, Lancashire, la Madre Melanie Moffatt describe haberse sentido miserable en Navidad. Lo estaba pasando sola con su hija Matilda, de 10 años, que tiene la enfermedad de Batten. Estaba teniendo un fin de semana muy duro con sus problemas crónicos de salud, por lo que las dos se quedaron en casa sin celebración.

Enfermedad de Batten

La enfermedad de Batten es un trastorno genético raro que afecta el sistema nervioso. La enfermedad causa una acumulación de grasas y proteínas conocidas como «lipopigmentos», que luego mata las neuronas en el cerebro, los ojos y el sistema nervioso central. La enfermedad es debilitante; Matilda ha perdido la vista y la capacidad de hablar. Otros síntomas comunes incluyen convulsiones, cambios de personalidad, pérdida de todas las habilidades motoras y demencia. La enfermedad es tristemente fatal.

Episodio de Navidad con una enfermedad rara

Melanie explicó: “Estábamos solas ese día. Las dos sin familia cerca, sin amigos alrededor ”. En lugar de alegría y extravagancia, las vacaciones se pasaron solas en la casa. Para las familias con pacientes con enfermedades raras, esta puede no ser una historia desconocida. A menudo, las familias terminan atrapadas en casa debido a los grandes esfuerzos que pueden surgir con los eventos o los viajes: mantener un horario de sueño, obtener la alimentación adecuada, tener todo el equipo, las medicinas y las herramientas que el paciente pueda necesitar. Una «mala semana» puede suceder en cualquier momento, y a menudo sucede.
Sin embargo, Melanie extrañaba el espíritu festivo. Ella quería convertir este bajo en algo positivo. Así que fue a las redes sociales, donde dice que escribió un anuncio en el Leyland Hub, la página de Facebook comunal de su ciudad británica, preguntó «por favor, ¿pueden reinventar la Navidad». Y lo hicieron.

La gente apareció para esparcir nieve falsa en su patio. Rose Warren, que vino con la autocaravana vestida con orejas de elfo con grandes bolsas de regalo, explicó que se conmovió cuando vio la historia, se sintió conmocionada y abrumada. Ella quería llorar y quería ayudar. Así que hizo su camper VW vintage, generalmente utilizada para bodas, en el trineo de Santa Claus y se vistió como Santa y un elfo para llevar a Matilda a dar un paseo. El pueblo llegó y extendió un poco de amor, y ayudó a Melanie y Matilda a recuperar la Navidad de su triste enfermedad en las vacaciones.

Sunniva Bean

Fuente: http://bit.ly/36FT6a8