Un niño de NJ con enfermedad de Castleman

Un niño de NJ con enfermedad de Castleman regresa a casa después de que se elimina la «masa más grande jamás vista»

Según MyCentralJersey, es «el niño más pequeño en tener la masa más grande del mundo» causado por la enfermedad de Castleman. Pero después de la cirugía, Joey ha regresado a casa. Su familia ahora aboga por la positividad y la excelente atención al paciente.

Enfermedad de Castleman

Este raro trastorno linfoproliferativo causa un crecimiento celular anormal, que conduce a ganglios linfáticos agrandados o tumores benignos. La enfermedad de Castleman unicéntrica causa un tumor en un ganglio linfático, mientras que la enfermedad de Castleman multicéntrica causa tumores generalizados.

Se desconoce la causa de la enfermedad de Castleman. Algunos investigadores plantean la hipótesis de que es causada por un exceso de interleucina-6 (IL-6), una proteína que contribuye a la respuesta inmune. Otros piensan que podría ser causada por el virus del herpes humano 8 (HHV-8). Hasta el 50% de las personas con enfermedad de Castleman multicéntrica tienen HHV-8. Sin embargo, no hay una causa definitiva.

Los síntomas de la enfermedad unicéntrica de Castleman incluyen presión en el pecho o el estómago, un bulto en la ingle, el cuello o la axila, y pérdida de peso inexplicable. Sin embargo, la mayoría de las personas con enfermedad de Castleman unicéntrica son asintomáticas. Para la enfermedad multicéntrica de Castleman, los síntomas incluyen presión en el pecho y el estómago, bultos en la ingle, el cuello o la axila, pérdida de peso inexplicable, erupción cutánea, agrandamiento de órganos, sudores nocturnos, fiebre y daño a los nervios. Si no se trata, la enfermedad de Castleman multicéntrica puede provocar linfoma, infección e insuficiencia orgánica.

Las personas con VIH, síndrome de POEMS, linfoma maligno o sarcoma de Kaposi tienen más riesgo de desarrollar la enfermedad de Castleman. Si alguien experimenta fatiga, fiebre y pérdida de peso, junto con un bulto en la axila, el cuello, la ingle o la clavícula, debe visitar a su médico de inmediato. Aprenda más sobre la enfermedad de Castleman.

La historia de Joey

Recientemente, Joey pasó semanas en el Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP) luego de una cirugía a corazón abierto de seis horas para extraer un tumor de 7 libras de su pulmón y aorta derechos. La misa, dice su padre Joe, no tenía precedentes, particularmente para alguien de la edad de Joey.

Mientras lidiaba con su condición, Joey también experimentó tos ferina, colapso pulmonar, aumento rápido de peso, pérdida de cabello, recuento bajo de glóbulos blancos y tubos de drenaje torácico. También requirió la asistencia de un ventilador. Después de su diagnóstico inicial, Joey recibió quimioterapia y R-CHOP, una combinación medicinal de rituximab, ciclofosfamida, hidroxidaunomicina, oncovina y prednisona.

Teniendo en cuenta la medicación y el hospital en el que lo trataron, ¡no es de extrañar que Joey se haya dicho a sí mismo que simplemente «siga cortando» durante su terrible experiencia! Curiosamente, la frase también representa el lema de los Rutger Scarlet Knights, el equipo de fútbol universitario favorito de Joey.

Todo el departamento de deportes de Rutgers apoyó a Joey y su familia durante su tratamiento. Desde el fútbol y los entrenadores y jugadores de baloncesto masculino hasta los involucrados en el béisbol y la lucha libre, Rutgers nunca defraudó a Joey. Recibió vídeos personalizados, ropa de Scarlet Knights y tarjetas.

COVID-19 y enfermedad de Castleman

COVID-19 complicó el tratamiento y la recuperación de Joey. El nuevo coronavirus provocó casi 3 millones de casos diagnosticados en todo el mundo, con 208,000 muertes. Hay poca investigación sobre la intersección entre COVID-19 y otras condiciones. Pero los médicos creen que las personas inmunodeficientes tienen más riesgo.

Joey ya se había autoaislado antes de COVID-19 porque sus tratamientos de quimioterapia y rituximab para la enfermedad de Castleman comprometían su sistema inmunológico. Participó en la educación en línea. Solo una vez salió de la casa para asistir a un partido de baloncesto en Rutgers. Aunque tuvo que irse antes de que terminara el juego, su padre sintonizó la estación de radio camino a casa. Cuando terminó el juego, la sección de estudiantes comenzó a cantar el nombre de Joey.

Trabajo en equipo ilimitado

Más recientemente, Joey estaba programado para participar en el 13º Desafío anual de Béisbol de Concienciación sobre el Autismo patrocinado por la Fundación Teamwork Unlimited. Desafortunadamente, el evento fue cancelado debido a COVID-19. Desarrollada por Trisha y Mike Garlatti, la Teamwork Unlimited Foundation busca crear conciencia y estimular la defensa de las personas con autismo u otras afecciones médicas. Las familias anteriores apoyadas tenían hijos con cánceres raros.

Durante los 20 juegos que componen el desafío de béisbol, el beneficiario (en este caso, Joey) recibe una donación en efectivo. Los niños con discapacidades o condiciones también pueden lanzar el primer lanzamiento de cada juego. A pesar de que el evento no sucedió, Teamwork Unlimited Foundation todavía hizo una donación a la familia de Joey.

Jessica Lynn

Fuente: https://patientworthy.com/2020/04/29/nj-boy-castleman-disease-returns-home/